Аделина Сотникованын эжеси эмне менен ооруп жатат? Бул суроону көбүнчө жаш фигуристтин күйөрмандары беришет. Ушуга байланыштуу биз сунуш кылынган макаланы ушул темага арнаууну чечтик.
Аделина Сотникова деген ким?
Аделина Сотникованын эжеси эмне себептен ооруп жатканын билүүдөн мурун спортчунун өзү тууралуу кененирээк айтып берүүнү чечтик. Анткени, ал жакында эле бүт дүйнөгө мыкты жаш коньки тебүүчү экенин далилдеди. Белгилүү болгондой, бул 2014-жылы Орусиянын Сочи шаарында өткөн Олимпиадада болгон. Башка өлкөлөрдүн абдан күчтүү спортчулары менен өжөр жана оор күрөштөн кийин Аделина Сотникова эң мыкты деп табылып, бир оюнда алтын медалга татыктуу болду.
Орусиялык рекордсмен
Айрыкча 2014-жылкы Олимпиаданын 17 жаштагы чемпиону алтын медаль гана албастан, көркөм муз тебүү боюнча кенен өлкөбүздүн потенциалы канчалык зор экенин көрсөткөнүн өзгөчө белгилей кетүү керек. Анткени, ал бир нече рекорддорду жаңырткан, бул ага упайлар боюнча алдыга чыгууга мүмкүндүк берген. Айтмакчы, буга чейин эң мыктыжалгыз бой аялдардын көркөм муз тебүүсү боюнча Ирина Слуцкая күмүш жана коло медалдарды гана жеңип алды. Жарым-жартылай азыркы чемпион Машанын (Аделина Сотникованын эжеси) оорусун жеңүүгө жардам берген. Анткени, конькичинин жеке моюнга алуусу боюнча, анын таланты жана өжөрлүгү анын эң кымбат жана эң жакын адамы жөнүндө дайыма ойлонбосо, пландалган программаны эң сонун аткарууга алып келмек эмес. Анда эмне үчүн Аделина Сотникованын эжеси ооруп жатат? Төмөндө берилген суроонун жообун көрөсүз.
Үй-бүлөлүк байланыштар
2014-жылкы Олимпиада оюндарына чыга электе эле Европа чемпионатынын күмүш байге ээси Аделина Сотникова журналисттерге муз үстүндө мындан аркы чыгууларга болгон мотивациясын айтып берди. Анын айтымында, анын ден соолугунда олуттуу көйгөйлөр бар эжеси бар. Кандайдыр бир деңгээлде фигуристтин жашоосундагы бул жагымсыз окуя аны дагы деле чоң спортто, өзгөчө бурулуштарда кармап турган факторлордун бири болуп калды. Кыз эжесине абдан жардам бергиси келет жана мүмкүн болушунча көп акча табышы керек. Маша буга чейин үч жолу операция болгон. Бул көп каражатты талап кылды. Ал эми Тарасова Татьяна Анатольевна аларга бул жагынан абдан жардам берди. Ал тез арада бардык чыгымдарды төлөгөн демөөрчү (компания) тапты. Спортчу Маша экөө ата-энелери менен бактылуу болгонун белгиледи: алардын баары дем алыш күндөрү гана чогула турганына карабай, ынтымактуу үй-бүлө бар. Аделин апасы менен абдан жакын жана ишенимдүү мамиледе. Ал апасы менен атасынын кандай кыйынчылыктарга туш болгонун жакшы түшүнөт.
Эмне ооруп жатат эжеАделина Сотникова?
Белгилүү болгондой, Аделинанын кичүү карындашы Маша бала кезинен бери Трейчер Коллинз синдрому менен ооруйт. Айтмакчы, бул сейрек кездешүүчү оорунун дагы бир аталышы бар, ал “жаак-бет дисостозуна” окшош. Бул краниофациалдык деформация менен мүнөздөлгөн аутосомалуу доминанттуу оору. Аны биринчи жолу 1900-жылы англиялык офтальмолог Коллинз Эдвард Трейчер сүрөттөгөн.
Негизги симптомдор
Аделина Сотникова Маша эже төрөлгөндөн кийин дароо дарыгерлер тарабынан диагноз коюлган. Белгилей кетсек, мындай олуттуу оору баш сөөктүн жана беттин байкаларлык деформациясы менен мүнөздөлөт. Мындан тышкары, оорулуу адам угуусун таптакыр жоготуп коюшу мүмкүн. Бул оору менен оорулуу көбүнчө өмүргө коркунуч туудурган дем алуу жолдорунун четтөөлөрүн иштеп чыгат. Ошондуктан Маша Сотникова (Аделина Сотникованын эжеси) дагы миңдеген бейтаптардай эле дарыгерлердин тынымсыз көзөмөлүндө.
Оорунун даражасы
Бул оорунун бир нече даражасы бар – дээрлик байкалбаган белгилеринен өтө оор түрүнө чейин. Белгилей кетсек, бул диагноз менен ооругандардын көпчүлүгү бет сөөктөрү начар өнүккөн. Бул адамдын бети "чөгүп", абдан чоң мурун, кичинекей жаак жана кичинекей ээк болушуна алып келет. Кээ бир бейтаптардын таңдайынын жыртыгы да бар.
Оорунун оор формаларында микрогнатия ордунан жылатбалдардын тилин орофаринске тоскоол кылып, анын натыйжасында пациенттин дем алуу жолдорунда четтөөлөр пайда болушу мүмкүн, бул өмүргө өтө коркунучтуу. Өлүмдүн алдын алуу үчүн эпиглотти хирургиялык жол менен алып салуу керек. Бул кылдаттыктарды билген Аделина Сотникова бала кезинен тарта фигуралык муз тебүүдө ийгиликке жетүү жана эжесинин дарылануусуна керектүү акча табуу үчүн бардыгын жасаган. Аделина 4 жашында коньки тээп баштаган жана ушул мотивациянын аркасында 8-9 жаштан кийин муз үстүндө эң татаал фигураларды аткарган.
Оорунун себептери
Маша Сотникова эмне себептен бул оору менен ооруп калган? Трейчер Коллинз синдрому – бул бир гана генетикалык оору. Өмүргө коркунуч туудурган бул оорунун эң көп таралган себеби TCOF1 гениндеги маанисиз мутация (же токтотуу кодонунун пайда болушу), андан ары гаплоинжетишсиздикке алып келет. Көрсөтүлгөн синдром аутосомалуу доминанттык принцип боюнча тукум куума болуп саналат жана жаңы төрөлгөн 50 000 баланын 1инде гана кездешет. Бул оору түйүлдүктүн өнүгүшүнүн бир кыйла алгачкы стадиясында пайда болот. Бүгүнкү күнгө чейин мындай мутациянын пайда болушу менен эненин же атанын ден соолугунун абалы ортосунда эч кандай байланыш табылган эмес.
Белгилей кетсек, мындай диагноз көбүнчө ооруканада коюлат. Анткени, бул оорунун ачык клиникалык белгилери бар (өзгөчө оор формаларда), атап айтканда: катуу страбизм, ооздун, кулактын жана ээктин кичинекей өлчөмү, ошондой эле кабактардын колобомасы жаначоңойгон мурун. Айтмакчы, дал ушул оорунун белгилери жаңы төрөлгөн ымыркайды тамактандырууну бир топ кыйындатып, анын өмүрүнө коркунуч туудурат.
Интеллект жана физикалык жөндөмдүүлүк
Аделина Сотникованын эжеси Маша, Трейчер Коллинз синдрому менен ооруган башка бейтаптар сыяктуу эле физикалык жактан алсыз. Бирок ошол эле учурда анын интеллекти толугу менен сакталат. Мындай бейтаптар дени сак теңтуштары менен бирге чоңоюунун бардык этаптарынан өтүшөт. Кээ бир учурларда, психологиялык өнүгүүнүн кечигүү дагы деле мүмкүн экенин белгилей кетүү керек. Мындан тышкары, көп учурда мындай бейтаптарда угуунун начарлашы терс сүйлөө кесепеттерин жаратат. Ошондой эле, сырткы өзгөрүүлөр кыздар жана балдар үчүн олуттуу психологиялык көйгөй болуп калышы мүмкүн, аны атайын жардамсыз чечүү өтө кыйын.
Ооруну дарылоо
Третер Коллинз синдромун дарылоо оорунун даражасына жараша болот. Эреже катары, мындай терапия төмөнкү жол-жоболорду камтыйт:
-
аделина сотникованын эжеси маша Генетикалык консультациялар. Жеке адамга да, бүтүндөй үй-бүлөгө да жүргүзүлүшү мүмкүн (бул оору тукум куучулук же жокпу)
- Угуу аппараттарын тагынуу (эгер пациенттин угуусу начар болсо).
- Тиш жана ортодонтиялык дарылоо. Туура эмес окклюзияны оңдоо керек.
- Адистер менен баарлашуу жөндөмүн жакшыртууга багытталган логопедиялык сессиялар. Айтмакчы, дефектологдор да бар адамдар менен иштешетсуусундуктарды же тамак-ашты жутуу кыйын.
- Хирургиялык ыкмалар. Операциялар адамдын сырткы көрүнүшүн жана жашоо сапатын жакшыртууга жардам берет.
